Oblio oncologico, esperti e pazienti: "Legge all'avanguardia, ma serve un'autorità di vigilanza"
La richiesta arriva da Favo e Aiom: "Bisogna far rispettare le norme e occorrono sanzioni in caso di inadempienza"
Di NS
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La legge sul diritto all'oblio può porre l’Italia all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone colpite dal cancro che hanno superato la malattia, ma adesso è necessario anche che sia designata un’autorità che vigili sul rispetto delle norme e che siano inserite sanzioni in caso di inadempienza. E’ quanto hanno chiesto oggi nel corso del convegno sul tema a Montecitorio, Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) e Fondazione Aiom che plaudono al testo unificato da poco approvato dalla commissione Affari sociali della Camera.
Il testo unificato del disegno di legge prevede che, dopo 10 anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto e dopo 5 per quelle dell’età pediatrica, i pazienti del nostro Paese siano ritenuti guariti non solo a livello clinico ma anche per la società. "Con l’approvazione della proposta di testo unificato, finalmente vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, frequentemente riproposti dai media e ancora ben radicati nell’opinione pubblica – spiegano Francesco De Lorenzo ed Elisabetta Iannelli, presidente e segretario generale Favo -. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare. Sono infatti previste specifiche norme che tutelano gli ex pazienti da possibili discriminazioni nel campo assicurativo e finanziario oltre che nell’ambito lavorativo, con misure relative all’accesso alle procedure di selezione concorsuale ed alle assunzioni e relative a politiche attive di inserimento e permanenza al lavoro. Anche il riconoscimento dell’idoneità all’adozione non potrà più essere negato a chi è guarito dal tumore".
“Il testo parte dal presupposto fondamentale che il cancro è guaribile e, in molti casi, è sempre più una malattia cronica – affermano il presidente Fondazione Aiom Giordano Beretta e il presidente Aiom Saverio Cinieri -. In base alle statistiche, molte persone, colpite da neoplasia, moriranno per altre patologie, prima ancora di essere considerati clinicamente guarite dal tumore. Per questo è necessario ricalcolare, per esempio, i premi assicurativi in base agli enormi progressi della ricerca scientifica. Sempre in base a questo principio, la norma italiana interviene anche sulla legge sull’adozione di minori, e comunque potranno essere valutate anche le richieste di adozione che provengono da chi è considerato ancora malato".
"Il disegno di legge è un’importante conquista di civiltà che giunge dopo anni di battaglie e che finalmente considera i progressi medico-scientifici – proseguono i vertici di Favo, ricordando campagne informative e petizioni portate avanti negli anni. Perché, come sottolineano Cinieri e Beretta, "ai successi scientifici devono però corrispondere anche nuovi provvedimenti di tutela. Sono oltre 3,7 milioni le persone che in Italia vivono con una diagnosi di cancro e circa un milione deve essere considerato guarito. È indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Auspichiamo che la nuova legge, che migliora l’esempio già virtuoso di altri Paesi europei, sia approvata quanto prima, entro la fine dell’anno".
Per gli esperti Favo, è necessario intervenire con maggiore incisività sul piano dell’effettività della tutela garantita ai guariti dal cancro. “Da un lato bisogna prevedere apposite sanzioni per ‘i contraenti forti’ come banche e assicurazioni che continuino a discriminare – sostiene Maurizio Sacconi presidente dell'associazione Amici di Marco Biagi, e membro del gruppo di lavoro Favo -. Dall’altro, vanno introdotte forme di risarcimento per il contraente leso. Sul fronte della vigilanza sulla corretta attuazione della legge, appare più coerente – conclude - affidare tale responsabilità alla Banca d’Italia e all’Ivass (Istituto per la vigilanza sulle assicurazioni) in relazione alle loro competenze per i comportamenti patologici di banche e assicurazioni".
