Fibromialgia, "Chiediamo un Testo unico per riconoscere la malattia"
L'appello lanciato dal Senato alle Istituzioni e la manifestazione di piazza dell'Associazione Aisf che dà il via a uno sciopero della fame e della sete. In Italia sono 2 milioni le persone affette dalla patologia, tutte alle prese con una sintomatologia invalidante e diagnosi tardive
Tempi lunghi per una diagnosi, ma anche numerose difficoltà a riconoscerla come malattia. Eppure sono tanti i disagi e le sofferenze che vivono tutti i giorni i malati di fibromialgia e che oggi hanno spinto l’Associazione italiana sindrome fibromialgica – Aisf-Odv a lanciare dal Senato un appello alle istituzioni per l'approvazione di "un Testo unico che riconosca la malattia" e a dar vita a una manifestazione in piazza Vidoni a Roma, insieme ad altre sigle e organizzazioni, dando il via anche ad uno sciopero della fame e della sete. Una forma di protesta che resterà in piedi, nelle intenzioni dei promotori, fino a quando da parte delle istituzioni non ci sarà una risposta.
Alzarsi la mattina dal letto o tenere in braccio il proprio figlio. Per tutti sono due azioni semplici di vita quotidiana che tuttavia per un paziente affetto da fibromialgia possono essere molto dolorose, se non addirittura impossibili da compiere. Alla sintomatologia varia e invalidante si aggiungono inoltre la difformità di trattamento della patologia nelle Regioni, la mancanza di centri multidisciplinari e approvazioni farmacologiche e la scarsa sensibilizzazione con cui spesso le persone affette fanno i conti persino fra gli operatori sanitari.
Oggi la patologia, spiegano dall’associazione, riguarda il 2-3% della popolazione italiana, sebbene il dato sia sottostimato visto il difficile raggiungimento della diagnosi; è caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti.
Per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e l’istituzione di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) nazionale, l’Aisf Odv chiede di riprendere il percorso iniziato nelle sedi istituzionali. In particolare, auspica che proseguano i lavori in commissione Affari Sociali del Senato affinché venga presto approvato, appunto, un Testo unico che riconosca la malattia quale invalidante e che sia inserita nei Lea, tutelando i diritti e i bisogni dei pazienti.
"Non c’è più un minuto da perdere", ha sottolineato il senatore Pietro Patton del Gruppo per le Autonomie. "Numerose proposte di legge giacciono da troppo tempo in entrambi i rami del Parlamento. C’è una sensibilità diffusa e politicamente trasversale che il governo è chiamato ad ascoltare e accogliere, riconoscendo la fibriomalagia e inserendola nei Lea. Ne va del diritto costituzionale alle cure e alla salute di due milioni di persone". La senatrice della Lega Elena Murelli, membro della commissione Affari sociali e Sanità, ha parlato di "patologia silenziosa" e, a proposito delle donne che ne sono colpite, ha aggiunto: "E’ come se portassero tutti i giorni un’armatura". Il tasto dolente, secondo Murelli, restano "le diagnosi tardive: ecco perché va posta attenzione sulla prevenzione e l’informazione". Per la deputata di Italia Viva, Maria Elena Boschi, questo è il momento giusto per affrontare i nodi che riguardano la patologia, "non solo perché c’è l’esame della legge di Bilancio, ma soprattutto perché entro gennaio 2025 dovremmo avere la revisione dei Lea. Una revisione – ha rimarcato – che aspettiamo con ansia dal 2017".
"L’Aisf Odv nasce nel 2005 con l’obiettivo di schierarsi con i pazienti affetti da fibromialgia considerati invisibili e non degni di attenzione da parte del Servizio sanitario nazionale. Per fare questo abbiamo fatto conoscere la patologia al personale sanitario e alla classe politica. La malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Dopo quasi venti anni, speriamo di essere arrivati al momento in cui lo Stato e la classe politica riconoscano la malattia perché la mancata risposta a più di due milioni di malati è insostenibile", ha affermato il presidente dell’Aisf, Piercarlo Sarzi Puttini.
Le linee guida sulla malattia sono già una realtà, uno strumento utile per i clinici al fine di garantire la corretta diagnosi. "L’impegno della Sir nell’ultimo periodo ha portato allo sviluppo del primo registro nazionale per la fibromialgia", ha spiegato Maria Sole Chimenti, docente associato, reumatologa della Fondazione Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma e delegata della Società italiana di reumatologia (Sir). "In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da fibromialgia. Tale patologia occupa, per frequenza, - ha aggiunto -il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale. Quello sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale".
Si tratta di dati che, ha sottolineato ancora la docente, "consentono una corretta stratificazione dei pazienti (misurare il grado di severità ad esempio) in base ai criteri del registro Sir. La prevenzione e la diagnosi precoce di questa patologia permettono di migliorare in primis la qualità di vita e la gestione dei pazienti ma anche di ridurre i costi legati alla patologia stessa. Sir si impegna costantemente nella definizione delle necessità dei pazienti reumatologici anche mediante la strutturazione di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, come il Pdta della fibromialgia. Uno degli scopi di Sir è portare all’implementazione della rete reumatologica sul territorio, al fine di migliorare la presa in carico dei pazienti e ampliare la comunicazione ospedale territorio".
I costi però rimangono un po’ la vera bestia nera. Come ha spiegato la vicepresidente dell’Aif Giuseppina Fabio, infatti, "la parola invalidante di questa patologia spaventa sul fronte economico". Ed è il grande scoglio da superare sul piano legislativo. Intanto, come detto, l’associazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ha organizzato insieme ad altre sigle una manifestazione. Nel corso dell’iniziativa è partito lo sciopero della fame e della sete che i volontari e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti, mentre la vicepresidente Aisf Fabio s è incantenata in segno di protesta: "È arrivato il momento di ricevere delle risposte concrete da parte delle istituzioni dal momento che viene meno il diritto alla salute tutelato dalla Costituzione – ha detto - Non troviamo altra strada se non quella di perseguire azioni forti per mostrare il malcontento di una popolazione di pazienti che si sente presa in giro e non ascoltata".
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