31 Ottobre 2024

Malattie reumatologiche: giovani sempre più colpiti e troppe diagnosi in ritardo

Presentato un manifesto in dieci punti promosso da associazioni dei pazienti, clinici, studiosi e società scientifiche. Il filosofo Poli a Nursind Sanità: "Il sistema salute dovrà fare i conti con un profondo riassetto"

Di Ulisse Spinnato Vega

Rafforzamento delle competenze specialistiche, più sensibilizzazione e consapevolezza, diagnosi precoce, reale accessibilità alle terapie avanzate, capillare assistenza territoriale, digitalizzazione e coinvolgimento organico delle associazioni dei pazienti. Sono molti gli obiettivi da perseguire per una migliore presa in carico e un contrasto più efficace delle malattie reumatologiche. In Italia colpiscono oggi oltre 5 milioni di persone e molto spesso si tratta di 30-50enni, con costi sanitari che stanno schizzando in alto, anche a causa del ritardo con cui si arriva alle diagnosi: per fare qualche esempio, in media sette anni per l’artrite psoriasica o la fibromialgia, cinque anni per la spondilite anchilosante e oltre due anni per l’artrite reumatoide.

Nodi gravi, considerando l’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle cronicità che investe, naturalmente, anche le patologie reumatiche, soprattutto se non intercettate con tempestività. Problemi rilanciati dal ‘Manifesto futurista delle malattie reumatologiche’, presentato oggi a Roma su iniziativa di una comunità di pratica costituita da rappresentanti di associazioni dei pazienti, società scientifiche e clinici. Il gruppo di lavoro di Rheuma care academy (Rca) ha applicato il metodo della Teoria dell’anticipazione e ha realizzato un esercizio di futuro, sotto la guida del sociologo e filosofo Roberto Poli, ordinario della prima cattedra Unesco sui Sistemi anticipanti e direttore del Master in Previsione sociale all'Università di Trento. Sono state così individuate criticità, ma soprattutto possibili soluzioni future realmente sostenibili e utili a compensare i bisogni ancora non soddisfatti delle persone affette da patologie reumatologiche, con specifico riferimento all'artrite psoriasica (Psa) e la spondiloartrite assiale (AxSpa) che sono particolarmente complesse e meno note.

Il manifesto in dieci punti si concentra appunto sulla formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti, anche in ragione di una necessaria sinergia tra i camici bianchi di varie branche, vista la dimensione multi-sintomatica delle malattie reumatologiche. Poi chiede la “prioritizzazione per la prima visita che ne velocizzi l’accesso” e l’introduzione nei Lea delle “indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza” di queste patologie. Quindi si cita la necessità di mitigare i paletti delle regole sulla privacy per favorire la presa in carico e migliorare la condivisione digitalizzata dei dati e in particolare il ricorso al Fascicolo sanitario elettronico, anche istituzionalizzando il ‘patient journey’ per integrarlo nello stesso Fse. Centrale è ovviamente l’accesso universale alle cure più efficaci, “considerando la persona con malattie reumatologiche non una spesa ma un investimento: una persona con livelli minimi di manifestazione della patologia – si dice nel documento – è una persona attiva, produttiva e che grava poco sulla rete assistenziale”.

Il manifesto punta poi a “ridefinire i piani terapeutici in modo che contemplino anche la terapia del dolore, la riabilitazione ed il supporto psicologico”. Vengono considerati necessari il trasferimento di maggiori competenze dall’ospedale alle strutture territoriali e un riassetto della distribuzione di farmaci nell’ottica di una maggiore capillarità. Infine si chiede di istituzionalizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti e il loro coinvolgimento ai tavoli tecnici dedicati ai percorsi di cura, senza dimenticare il valore aggiunto che le stesse sigle possono fornire in attività di comunicazione e sensibilizzazione sulle popolazioni giovani, in modo da favorire la diagnosi precoce. Non a caso il manifesto è accompagnato da un paper di approfondimento che contempla tra l’altro un sondaggio, secondo il quale i pazienti soffrono spesso del vulnus legato alle competenze, agli approcci terapeutici e alla qualità delle diagnosi.

“Dobbiamo tenere presente innanzitutto il mega-trend dell’invecchiamento – dice lo stesso professor Poli a Nursind Sanità –. Andiamo verso una società geriatrica: in questo quadro la formazione del medico deve essere rivista. Oggi gli studi nelle facoltà di medicina sono ancora di impostazione classica, ma nel frattempo sta arrivando una quantità enorme di nuove tecnologie e nuovi farmaci e i professionisti spesso non sanno maneggiare tutta questa innovazione. La medicina stessa sarà il comparto che farà da vettore delle novità tecnologiche, dunque va ripensata la formazione medica e questo precede la distinzione tra medico di base e specialista. Senza considerare che ormai da decenni è abissale la differenza tra le competenze del medico di famiglia e quelle dell’ospedaliero”. 

Poi c’è il problema ormai non più eludibile del rapporto tra gli ospedali e la cronicità. Per il filosofo di Trento “la nostra idea di nosocomio è la stessa di 40 o 60 anni fa. Ma è una struttura costosa che non riusciremo a mantenere con l’invecchiamento progressivo della popolazione. L’ospedale del futuro dovrà occuparsi delle situazioni di emergenza, di pericolo di vita o degli interventi di grande complessità. Tutto il resto dovrà andare da qualche altra parte. Serve un profondo ripensamento della sanità e una sollecitazione gentile che incoraggi le persone ad assumere abitudini che favoriscano la prevenzione, ad esempio sul cibo e sul movimento fisico, i due fattori del buon invecchiamento”. Secondo Poli, queste abitudini culturali “influenzano anche l’organizzazione dei nostri spazi sociali, a partire da quelli urbani e dal concetto di ‘città di 15 minuti’. Però serve un’ottica strategica sugli obiettivi da raggiungere. Non è un problema di soldi, che peraltro sono pochi, ma di riassetto organizzativo complessivo”.

Come detto, le malattie reumatologiche non riguardano solo gli anziani. È in aumento la fascia di giovani-adulti coinvolti. E si tratta di patologie che rischiano di essere invalidanti, con ripercussioni economiche per tutto il sistema. “È fondamentale la diagnosi precoce e la possibilità di essere ben seguiti nel lavoro terapeutico – spiega il sociologo –. Ma è cruciale anche la condivisione delle informazioni. Invece spesso le banche dati regionali non comunicano tra loro e le istituzioni territoriali vanno in ordine sparso. Serve invece implementare il Fascicolo sanitario elettronico”. Dopodiché rimangono le carenze croniche del Ssn, a partire dai buchi sul personale. “Il sottodimensionamento qualche problema lo crea, a prescindere dalla qualità dei professionisti – evidenzia Poli –. Le tecnologie ci condurranno peraltro verso l’estrema personalizzazione dei percorsi terapeutici e nel nuovo assetto dell’assistenza territoriale, ad esempio, gli infermieri avranno un ruolo cruciale, così come la telemedicina”.  

La definizione di ‘futurista’ per il manifesto sulle malattie reumatologiche colpisce in ragione della precisa temperie politica che stiamo vivendo. Ma il docente respinge qualunque malizia o ipotesi di ammiccamento: “Si poteva optare per la dicitura ‘futurologo’, ma i promotori hanno preferito questa soluzione per segnare l’importanza di un approccio concreto. Per me l’esercizio di futuro che non si traduca in decisioni è un esercizio fallito. Ma Marinetti o Depero non c’entrano nulla”, scherza Poli. Sui rapporti con le istituzioni infine chiosa: “Sono un po’ sfrangiati e legati alle singole istanze. Per parte mia, nell’ottica degli studi di futuro, andiamo meglio con il ministero dell’Economia, il primo a rompere il muro istituendo un’Unità di previsione strategica presso il Dipartimento delle Finanze. Anche l’Inail sta lavorando intensamente, dati i profondi cambiamenti in vista nel mondo del lavoro. Ma arrivano segnali, ad esempio, pure dalla Protezione civile, dalla Farnesina o dal ministero dell’Agricoltura”.


Il Manifesto futurista delle malattie reumatologiche


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