Oblio oncologico: il Parlamento si muove su cinque progetti di legge

Alla Camera viaggiano due proposte della maggioranza e tre dell'opposizione, cui si è da pochi giorni aggiunto il testo Gardini. Ecco cosa prevedono le norme di FdI, Fi, Pd, M5s e Azione-Iv

Ora tocca al Parlamento darsi una mossa sul diritto all’oblio oncologico. Le proposte di legge presentate nelle due Camere sono una decina, ma la commissione Affari sociali di Montecitorio sta esaminando cinque progetti che fanno capo sia alla maggioranza, due, sia alle opposizioni, tre. A questi si è da poco aggiunto il testo a prima firma Elisabetta Gardini, Fratelli d’Italia, appoggiato trasversalmente dal centrodestra, che è stato assegnato in commissione in sede referente appena tre giorni fa.

La Camera cerca dunque di accelerare i tempi e mercoledì si torna a discutere di una piaga sociale che interessa circa un milione di italiani, guariti dal tumore e tuttavia inchiodati a una malattia in grado di condizionarne la vita pur essendo stata sconfitta da tempo. Sono infatti circa tre milioni e mezzo i nostri connazionali che hanno avuto una diagnosi di cancro, in aumento di oltre un terzo dal 2010. Tuttavia, negli anni sono cresciuti i tassi di guarigione e comunque si sono allungati i tempi di sopravvivenza: per fare due esempi, il 92% recupera pienamente da un tumore alla prostata, l’87% da un cancro al seno.

Secondo l’Aiom, Associazione italiana di oncologia medica, nel Bel Paese il 27% dei malati di tumore viene considerato definitivamente guarito, dunque quasi un milione di persone, appunto. Eppure la condizione di ex paziente oncologico continua a limitare le prerogative, a compromettere i diritti di molti di loro. Colloqui di lavoro, concorsi, mutui, polizze assicurative, persino il desiderio di adottare un figlio: chi è guarito da una neoplasia viene spesso considerato ancora un paziente o comunque un soggetto a rischio. Anche molti anni dopo la sparizione della patologia.

Una risoluzione votata dall’Europarlamento nel 2022 chiede a tutti i Paesi di adottare entro il 2025 legislazioni sul diritto all’oblio oncologico (“right to be forgotten”), ossia l’abolizione dell’obbligo di dichiarare o di chiedere dati circa l’occorrenza di un tumore dopo un certo periodo di tempo dal momento della guarigione senza recidive. Il nostro Piano oncologico nazionale 2023-2027 è sulla stessa lunghezza d’onda. E spiega: “Al fine di migliorare la qualità della vita dopo il cancro è importante promuovere iniziative volte a rimuovere ostacoli culturali, normativi e burocratici che possono causare disuguaglianze e comportamenti discriminatori”. Bisogna dunque realizzare “misure per facilitare l'integrazione sociale e il reinserimento nel luogo di lavoro”.

In Europa, peraltro, circa il 51% delle donne e il 39% degli uomini precedentemente affetti da un tumore guariscono e in meno di 10 anni tornano ad avere la stessa aspettativa di vita di chi non si è mai ammalato. Ecco perché alcuni Paesi della Ue, Francia in testa, hanno già introdotto regole di tutela per gli ex oncologici. L’Italia è indietro, ma ora il Parlamento cerca di rimediare, anche sulla spinta del ministro della Salute Orazio Schillaci che oggi, dalle colonne del Messaggero, è tornato a invocare una legge, definendola “un segno di civiltà”. Le norme in discussione prevedono generalmente che non possano essere richieste informazioni sullo stato di salute rispetto a patologie oncologiche pregresse qualora siano trascorsi 10 anni dal trattamento attivo in assenza di ricadute o cinque anni se la malattia è insorta prima del 21esimo anno d’età.

I testi contemplano molti punti in comune e non è escluso che si arrivi all’unificazione per procedere più speditamente. Nursind Sanità si era già soffermato in particolare sulla proposta del presidente FdI della commissione Lavoro della Camera, Walter Rizzetto, probabilmente la più completa nell’affrontare i problemi della persona guarita rispetto alla sfera occupazionale. Rizzetto ha comunque sottoscritto anche il testo di Gardini che tra le altre cose, in un solo articolo con quattro commi, affida al ministero della Salute il compito di individuare e aggiornare le patologie per le quali possano variare i termini che fanno scattare il diritto all’oblio.  

La legge dell’ex parlamentare M5s, tra l’altro, all’articolo 4 interviene sulla delicata materia delle adozioni e prevede che le indagini sulla salute dei richiedenti non possano riguardare la diagnosi di patologie oncologiche dopo la guarigione, “ai fini delle verifiche relative alla loro idoneità all’adozione”. Tema toccato anche dalla proposta della collega di maggioranza Patrizia Marrocco, Forza Italia, e dal Pd con il testo a prima firma Marco Furfaro. Infine, l’articolo 5 della Pdl Rizzetto istituisce il Garante per la tutela dei diritti delle persone guarite dal tumore, organismo che Furfaro immagina con la forma di una consulta istituita presso il ministero della Salute e invece Gilda Sportiello, firmataria del testo M5s, trasforma in una commissione.

Ancora la forzista Marrocco, nel suo progetto, si preoccupa di proteggere i guariti da discriminazioni in caso di partecipazione a concorsi di lavoro. Mentre Maria Elena Boschi, nella Pdl in discussione per Azione-Iv, prevede che sia considerata scorretta la pratica commerciale di una banca, di un’impresa di assicurazione o di un intermediario finanziario che ometta di informare il consumatore in merito al suo diritto a non fornire informazioni relative a pregresse condizioni di salute. Anche in questo caso il testo immagina una sorveglianza ex post sulla tutela dei guariti, ma la affida al Garante della privacy in sinergia con l’Antitrust. Infine pure Boschi, naturalmente, stabilisce che il ministero della Salute possa ridefinire i termini temporali per il diritto all’oblio in ragione della natura di alcune neoplasie.

Boschi e Marrocco sono le relatrici in commissione. Ma va detto che oltre ai tanti trait d’union, alcuni dei cinque testi hanno delle precise peculiarità. Furfaro, ad esempio, abbassa da 21 a 18 anni la soglia anagrafica entro la quale l’insorgenza del tumore (con successiva guarigione) riduce da 10 a cinque anni il momento in cui scatta il diritto all’oblio. Invece il testo Sportiello tocca un aspetto clinico più specifico: si parla infatti di riabilitazione oncologica e si delinea il modello della nuova Cartella unica socio-sanitaria regionale informatizzata per i malati oncologici (Curio). Oltre alla definizione e descrizione del “Piano di vita”, ossia un programma di follow-up “basato su evidenze condivise e validate scientificamente” e “inserito organicamente nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali delle singole patologie neoplastiche”.

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